Elveszik a jövő, mert nagyon nehéz a jelen

 Szakmai nap a "sorsfordító" gyermekekről
     

Veszteség alatt főként azon lehetőségek elmaradását értették ez esetben, amely a koraszülött és/vagy fogyatékkal élő gyermekek minden életciklusát jellemzi egészséges társaikhoz képest. A programnak jótékony módon az Apáczai Művelődési Központ adott otthont és TESCO pályázati támogatással valósult meg.

A rendezvény elején dr. Rosta Andrea, a Pázmány Péter Katolikus Egyetem tanszékvezető docense tartott előadást a témában, arról, hogyan élnek, mit élnek meg az érintett családok. A teljesség igénye nélkül ebből idézünk.

- Úgy szoktuk mondani, hogy sérült gyerekek sérülékeny családjáról van szó, amely különleges emberséggel vállalja a különleges terheket. Rendszerszemléletben kell gondolkodni velük kapcsolatban. Azaz egy elem kihat a többiekre és megváltoztatja azt. Minden gyermek születése felborítja egy ideig a családi egyensúlyt, de ezen esetben ez erőteljesebb. Nem tud a család sem érzelmileg sem tudásban felkészülni a sérült gyermek érkezésére. Hosszabb az út az egyensúly visszaállásához. Különleges stresszhelyzetek jellemzők. Az aktív szülőség meghatározott ideig, a serdülőkor végéig tart. Sérült gyermek esetében azonban egész életre szól. Soha nincs vége az aggódásnak, különösen a súlyosan sérültek esetében. Mi lesz vele felnőtt korban? Elveszik a jövő, mert nagyon nehéz a jelen. A gyermekkel való kapcsolódás nagyon sok energiát vesz el, például a párkapcsolatból, az én-időből, a szabadidőből. A határok, melyek védik a családot és találkozási lehetőséget adnak másokkal szintén sérülnek. Ambivalencia alakul ki. A család kénytelen nyitni a szakemberek felé, mindig újabb és újabb szakemberek felé. Ez egyrészt stressz, másrészt függőség is. Másfelé viszont bezárul a határ, szociális elszigetelődés jön létre. 

A szülő számára legfontosabb erőt a párkapcsolat adja. Ha ez jól működik, sokkal többet kibírnak. De az ilyen különös terhet hordozó családban a szenvedély és az intimitás veszik el először, nem marad rá energia. A harmadik fontos összetevő, az elköteleződés viszont felerősödik, és ez a legtöbb esetben együtt tartja a családot. 

Felbomlik a szülői alrendszer is, ha nincsenek a lelki és fizikai terhek megosztva. Nem minden család tud a társadalmi sémák szerint működni (az apa legyen erős, az anya gondozzon napi 24 órában, maradjon otthon, a férfi többletmunkát vállal). Ha ez nincs megbeszélve rossz döntések születhetnek, mely kiégéshez vezet. 

A testvéri alrendszerben is veszteségek vannak. Két szélsőséges eset, amikor az egészséges gyermeket túlóvják és az így önállótlan felnőtté válik. A másik, amikor elfordul róla a figyelem, nem marad rá idő, érzelmi támogatás. Ők vagy beállnak a sorba, vagy „tünetelnek”, hogy a figyelem feléjük forduljon. Megérzik, hogy igazságtalan velük az élet. Sokszor beállnak gyerekként szülői feladatokba és felnőttként jellemzően segítő szakmát választanak. A családnak el kell fogadni, hogy a sérült gyermek is „csak” egy tagja a családnak. Különleges ugyan, de ő is csak az egyik tag. A többiek ne éljenek meg kirekesztődés élményt. 

A szakembereknek figyelni kell arra is, hogy hol tart a család a veszteségfeldolgozás folyamatában. A gyászfolyamat nem azonos mindenkinél, a szakaszokban történhetnek ugrások, visszalépések.  És minden életciklus megmozgatja ezt a rendszert, a család újra és újra megéli a veszteséget, hogy nem lesz olyan a dackorszak, az iskoláskor, a kamaszkor és a felnőttkor. Bánatkövekkel kirakott út ez, mely hasznot is tud adni.

Oda kell eljuttatni a családot, hogy meglássák, ez a veszteség, milyen fejlődési lehetőséget tartogat (értékrend, önbizalom, önismeret, kinyílás). Komoly feladat megtalálni ezt az átstrukturált életet.