Együtt az autistákkal

Szabálykövetők, de nem értik a szabályokat

Dr. Salamon Éva, aki ezen betegség kezelésére specializálódott pszichológus, elmondta azt az érdekes paradoxont, hogy míg az autisták viselkedésére alapvetően a szabálykövetés jellemző, addig nehezen fogják fel a környezet által diktált szabályokat. Ennek megértetése tehát fontos feladat, mely a családtagok egységes hozzáállását feltételezi. Ugyanakkor azt is fel kell fedezni minden gyermek nevelése esetében, hogy mi az, ami számára jutalomértékű, mit szeretne az őt körülvevő környezettől.

Amíg ez a kölcsönös megértés nem alakul ki, nagyon feszültek lehetnek a kapcsolatok. Az autisták számára a legnagyobb gondot a kiszámíthatatlanság jelenti, amikor nem tudják, mi jön ezután. Az egyértelmű kapcsolattartásban, a napok tervezésében a képes kommunikáció jól bevált módszer. A beszéd legyen kevesebb, halkabb, tőmondatos, tanácsolja a szakember.

Ahogy az egyik anyuka is megjegyezte, mi, a többség nem tudjuk az ő (a felmérések szerint Magyarországon 60 ezer autista él, számuk egyre nő) gondolkodásukat tolerálni. Az autistákkal élők hamar rájönnek arra, hogy a sikeres együttélés érdekében a saját gondolkodásukat kell a betegéhez igazítani. Minden apró részletre figyelni kell, mert az autisták könnyen félreérthetik a legártatlanabb szituációt, nem tudnak általánosítani, nehezen kommunikálnak, ragaszkodnak a megszokott dolgokhoz, a napi rituálékhoz. Ettől eltérni nem igazán tanácsos.

Példát soroltak a szülők mindezekre (nem tudtak más lakásba költözni, mert a lépcsőházban nem ugyanannyi volt a lépcsők száma), ahogy a beszélgetés során egyre oldottabb lett a hangulat, és mesélődtek el azok a „sztorik”, melyek az autistákkal élők hétköznapjainak unalommentességéről gondoskodnak. Aztán lassan felszínre kerültek a komolyabb problémák is, melyek közül kiemelendő, hogy több oktatási intézmény is programjába vette az integrációt, a valóságban azonban még a betegség alapjaival sincsenek tisztában a pedagógusok.

Gyakran a szülőket éri a vád, hogy miért nem foglalkoznak többet a gyerekükkel, ezzel elintézve azt a hiányosságot, hogy az oktatási intézmény nem tudja biztosítani azt a megkülönböztetett bánásmódot és tanítási módszereket, amik megjárnak a sérült gyermekeknek. Így az integráció csak papíron létezik, és arra éppen elegendő, hogy a szülő ne tudja olyan intézménybe átvinni a gyermekét, ahol az integráció nem csak papírforma.

Emellett jellemző, hogy nem jutnak el a szülőkhöz azok az információk, amelyek tantárgyi felmentéseket tennének lehetővé, ezzel is megkönnyítve a gyermek iskolai életét. Bár az is elhangzott, hogy bár az iskola tudja, hogy milyen könnyítés járna a gyermeknek (szóbeli számonkérés írásbeli helyett), mégis rendre kiteszik a tanulót az írásbeli feleletek sikertelenségéből adódó kudarcoknak. A küzdelmes életet nehezíti, hogy a szülők megfelelő munkát találjanak, amivel nem okoznak törést a gyermek életritmusában.

– Már többször volt szülőcsoportunk, mindig van újrakezdés – mondja dr. Szalay Tamásné gyógypedagógus, aki már 20 éve segíti az autisták és családjaik életét. – Az elmúlt évek alatt sokkal több szó esett erről a betegségről, mint korábban, a tolerancia azonban ma sincs meg. Súlyos probléma, hogy az oktatási rendszerből kikerülő fiatalok számára nincs egy nappali ellátóhely, mert egyéb értelmi fogyatékosokkal ők nem gondozhatók együtt.

– A Szív és Kéz Alapítvány pályázata tette lehetővé a mentorképzésen való részvételt – mondta Buzás Ferencné. – A szülőket szeretnénk segíteni a diagnózis okozta sokktól a hétköznapi életre való tanácsokon át. Mintegy huszonöt érintett család van, eddig három alkalommal találkoztunk már. Jó megosztani a tapasztalatokat, kicsit kiadni a gőzt. A Down-kórosoknál már régebb óta működik az efféle program. Nálunk ez újdonság, és szeretnénk, ha minél több érintetthez eljutna ennek a lehetőségnek a híre. A Nyitott Ház mindennek a befogadó intézménye.